Sachons exploiter au mieux les données pour bâtir la médecine de demain
Cette news, parue le 7 décembre 2020 dans le cahier santé du Figaro, est le résultat des réflexions du think tank CORTEX Santé (pour« Collège de Réflexion sur la Transformation et les nouvelles EXpériences santé»). Créé en juin 2019 à l’initiative de l’AACC Santé (Délégation Santé de l’Association des Agences Conseil en Communication) et de l’Union des Marques, en partenariat avec Le Figaro, Cortex souhaite améliorer les expériences santé dans un monde connecté et augmenté, par le partage des expertises.
Si l’exploitation des données de santé fait l’objet d’appréhensions, elle est pourtant porteuse d’énormes progrès. Encore faut-il qu’elle soit menée de façon cadrée, performante et bien sûr… bienveillante.
Par « données personnelles de santé », on désigne notamment les informations collectées lorsque des patients bénéficient de soins ou pratiquent des examens médicaux. Ce sujet, parce qu’il est immensément sensible, est régi par la loi informatique et libertés, et depuis mai 2018, par le règlement européen sur la protection des données (RGPD). L’hébergement est un autre sujet délicat comme en témoigne la récente position de la CNIL, sur les difficultés posées par l’hébergement des données de santé confié à des sociétés de droit américain (source : https://www.cnil.fr/fr/ le-conseil-detat-demande-auhealth-data-hub-des-garanties-supplementaires)
Des données qui dessinent la médecine de demain.
Les données personnelles de santé ont explosé ces dernières années, avec 2,3 milliards de giga-octets dans le monde. En France, l’AP-HP traite les données de 8 millions de patients, pratique 163 millions d’examens biologiques et réalise 5 millions de comptes-rendus. La mise en place du Système National des Données de Santé (SNDS) ainsi que la crise sanitaire ont accéléré les usages. Par exemple, les médecins sont désormais beaucoup plus à l’aise avec la téléconsultation. La Grande-Bretagne et les pays nordiques ont certes une longueur d’avance en termes de collecte et d’exploitation des données, mais la France, outre une approche«éthique » de ces sujets, détient l’une des plus grosses bases de données de santé au monde : celles de l’Assurance Maladie, avec pour ambition de la mettre à disposition pour accélérer la recherche et les études cliniques.
Vers une meilleure coordination des soins.
Pour une meilleure coordination des soins, il faut que les acteurs de la chaîne de santé accélèrent la production de données performantes. C’est aussi le moyen d’améliorer le diagnostic en regroupant toutes les données dans un unique fichier pour les patients. Ces derniers sont souvent méfiants sur les sujets relatifs aux données, alors que si elles sont gérées de façon bienveillante, on peut améliorer la prévention, en détectant mieux les signaux faibles et en anticipant ainsi d’éventuelles rechutes. C’est l’opportunité de mieux suivre les patients ayant bénéficié de thérapies personnalisées, comme des thérapies géniques (qui consistent à faire pénétrer des gènes dans les cellules d’un individu pour traiter une maladie).
Le rôle clé de la blockchain pour gérer ces données.
Difficile enfin de parler des données de santé et de leur utilisation raisonnée sans mentionner le rôle croissant que va jouer la « blockchain », une technologie de stockage et de transmission d’informations, à la fois transparente et sécurisée. Il est essentiel que les systèmes puissent travailler et communiquer ensemble. D’où le développement de nombreux partenariats. On peut citer celui entre la société franco-américaine Embleema (qui développe des solutions pour les plateformes de données de santé) et le cabinet Alira Health pour accélérer l’innovation clinique. Ou encore le rapprochement entre l’AP-HP et Bayer pour renforcer leur collaboration en matière de projets innovants utilisant l’intelligence artificielle. Seule cette dernière permettra de gérer des données dont la croissance est devenue exponentielle.
C’est précisément grâce à cette exploitation optimale des données que de nouvelles expériences santé pourront voir le jour. Une évolution au bénéfice à la fois du système de santé et des patients!